«Tota la vida hem intentat eliminar les barreres, no només les arquitectòniques, sinó les socials, que són les més difícils»
La història d’ASPACE Balears va començar el març de 1976, quan un grup de famílies amb fills i filles amb paràlisi cerebral va decidir organitzar-se per oferir-los allò que aleshores gairebé no existia: atenció especialitzada, educació, acompanyament i un futur amb més oportunitats. Eren anys de diagnòstics difícils d’assumir i de pocs recursos públics. Les famílies hagueren d’obrir-se camí pràcticament des de zero.
«Eren moments d’incertesa sobre com actuar amb un familiar, quan les institucions públiques no oferien el suport que rebem ara», recorda Óscar Delgado, president de la Fundació ASPACE Illes Balears. Aquella iniciativa familiar, nascuda de la necessitat i del compromís, va trobar pocs anys després a Marratxí l’espai on créixer. Una família va cedir els terrenys i, a la carretera vella de Bunyola, al quilòmetre 8,2, va començar a aixecar-se el complex que avui constitueix el cor de l’entitat.
Cinquanta anys després, ASPACE Balears no es pot entendre sense Marratxí. La seva seu principal ocupa una parcel·la de més de 10.000 metres quadrats i acull un conjunt de serveis que han acompanyat generacions de persones amb paràlisi cerebral i les seves famílies: escola d’educació especial, centre de dia, residència, rehabilitació, teràpies, espais adaptats, piscina terapèutica, hort, zones sensorials i activitats de lleure. No és només un centre, és una casa gran. Una institució sociosanitària de referència a les Illes Balears i, al mateix temps, una part viva de la memòria social del municipi.
La memòria de qui ha construït el dia a dia
Si hi ha algú que coneix aquesta evolució des de dins és Coloma Ferrer. Va arribar a ASPACE l’any 1985, quan feia pràctiques de puericultura. L’any següent va començar com a cuidadora a l’Aula de Greus Afectats, ubicada aleshores a l’espai que avui ocupa la residència. Quatre dècades després, continua fent feina al col·legi Pinyol Vermell.
«Els primers anys varen ser de molt d’aprenentatge i em varen permetre millorar les meves capacitats per sentir-me millor en la feina que feim», recorda. Des d’aquella primera etapa fins avui, Coloma Ferrer ha vist com l’entitat incorporava nous serveis i recursos: la residència, el centre de dia, les teràpies assistides, les activitats de lleure i tota una estructura professional que abans no existia.
Però, quan es parla d’ASPACE, les xifres mai no basten. Ferrer ho resumeix des de l’experiència quotidiana: «La felicitat que transmeten els al·lots quan aconsegueixen aquestes petites fites, com t’ho passes de bé amb ells i, sobretot, tot el que et donen».
Després de tants d’anys, continua tenint clar què hauria d’entendre millor la societat: «Són persones amb capacitats i moltes vegades la societat els posa límits. Totes les persones som diferents, i això és una cosa que hem de respectar».
Una entitat de referència a les Illes Balears
El gerent d’ASPACE, Jesús Hernando, situa la dimensió actual de la fundació en perspectiva: «L’ASPACE d’avui no s’entén sense repassar els seus cinquanta anys d’història: són més de 2.000 persones i famílies ateses, més de 600 treballadors, amics que han passat al llarg d’aquestes dècades i que tots formen i formaran part de la família ASPACE».
Actualment, la fundació atén més de 1.000 persones cada any, compta amb uns 200 treballadors, disposa de cinc centres i ofereix servei a les quatre illes. El seu model es basa en una atenció integral i personalitzada, adaptada a les necessitats de cada persona i a les diferents etapes de la seva vida.
Una de les fites més recents ha estat la posada en marxa de la Residència Sa Talaia, amb deu places, i de l’Habitatge Supervisat Nola, amb deu més. Ambdós recursos, ubicats al complex de Marratxí, representen una de les ampliacions residencials més importants dels darrers anys.
Per a Hernando, l’avanç és evident: «Ens ha permès donar resposta a persones que són a la llista d’espera per a un servei molt escàs i necessari com és l’habitatge residencial. I també la possibilitat d’oferir respir a unes cinquanta persones al llarg de l’any de manera més regular davant una demanda cada vegada més gran».
«El repte —afegeix— no és només ampliar places, sinó garantir una atenció de qualitat, amb professionals formats i recursos suficients per respondre a situacions complexes». Perquè darrere cada servei hi ha una necessitat concreta: conciliació familiar, descans, autonomia, rehabilitació, suport emocional, vida adulta i dignitat.
La mirada de les famílies
ASPACE va entrar a la vida de Marga Muñoz l’any 1990, quan el seu fill tenia dos anys. Avui en té 38. Són més de tres dècades de convivència amb una entitat que, per a moltes famílies, no és únicament un recurs assistencial, sinó una segona estructura de suport vital.
«ASPACE per al nostre fill és com la seva gran família», explica Marga Muñoz. «Per a nosaltres, els seus pares, és la nostra tranquil·litat, la nostra segona casa».
Quan intenta resumir què ha significat l’entitat per a ells, ho fa amb una frase contundent: «Família i ASPACE som una sola cosa».
El seu testimoni permet entendre una realitat que sovint queda fora del debat públic. Les famílies no només han hagut d’enfrontar-se a barreres arquitectòniques, sinó també a barreres socials, molt més difícils de derruir.
«Tota la vida hem intentat eliminar les barreres, no només les arquitectòniques, sinó les socials, que són les més difícils», assenyala Marga Muñoz.
Per això insisteix en una idea essencial: la paràlisi cerebral no és una malaltia, sinó una lesió al cervell. Que una persona tengui dificultats per parlar, utilitzi una cadira de rodes o faci moviments involuntaris, no significa que no comprengui allò que passa al seu voltant.
«Darrere cada persona hi ha família, terapeutes i amics que hi posen el cos i l’ànima cada dia», recorda.
Marratxí i ASPACE, una aliança consolidada
La relació entre Marratxí i ASPACE no és nova ni circumstancial. La presència de la fundació al municipi ha generat ocupació qualificada, activitat social, col·laboració institucional i una sensibilitat compartida envers la inclusió.
«El municipi entén que té dins el seu terme un dels centres sociosanitaris més importants de les Illes Balears, un centre que genera ocupació qualificada i teixit social», afirma el batle de Marratxí, Jaume Llompart.
L’any 2024, l’Ajuntament i la fundació varen renovar el seu conveni de col·laboració, un acord que es tradueix en cessió d’espais municipals, suport administratiu, agilització de tràmits, bonificacions i col·laboració en activitats.
ASPACE participa també en la vida comunitària del municipi, amb presència a esdeveniments com la Fira del Fang i en diferents iniciatives socials i de sensibilització. Aquesta relació converteix la fundació en molt més que una entitat ubicada a Marratxí: la converteix en una part activa del teixit del municipi.
Mirar cap al futur sense perdre l’origen
En complir mig segle, ASPACE mira cap endavant amb nous reptes. Óscar Delgado assenyala algunes prioritats: consolidar de manera sostenible tots els serveis, tenir cura dels professionals, garantir l’eficiència econòmica, reforçar la implicació de les famílies i del voluntariat, i incorporar avenços tecnològics que facilitin tant la feina diària com els progressos dels usuaris.
«Volem mantenir i potenciar la innovació i la investigació com a marca de la casa», afirma el president.
Aquesta vocació de millora permanent forma part de la identitat d’ASPACE des dels seus orígens. Allò que va començar com una resposta familiar davant la manca de recursos s’ha convertit en una fundació de referència, capaç de combinar atenció directa, professionalització, innovació i compromís comunitari.
Jesús Hernando resumeix el missatge de fons amb claredat: la paràlisi cerebral no s’ha de mirar des de la malaltia ni des de la condescendència. «És una condició associada a la persona. Són persones que no estan malaltes, encara que tenen més dificultats per a diferents activitats de la vida diària. Les hem de tractar des del respecte, no des de la condescendència. Poden desenvolupar un projecte de vida que mereix ser respectat i facilitat perquè sigui digne i tan complet com sigui possible. Com el de qualsevol persona».
Óscar Delgado hi afegeix la dimensió col·lectiva: «M’encantaria que la paràlisi cerebral es normalitzàs com una faceta més de la diversitat de la nostra societat. Que es donàs suport a les necessitats addicionals dels nostres usuaris, fent-les visibles de manera positiva des del punt de vista de la inclusió».
Cinquanta anys després que un grup de famílies decidís construir allò que el sistema encara no oferia, ASPACE continua defensant la mateixa idea de fons: cada persona té dret a una vida digna, acompanyada i plena. I Marratxí, que va acollir aquell projecte i li va donar espai per créixer, forma part inseparable d’aquesta història.
